The National Hemophilia Foundation is dedicated to finding better treatments and cures for inheritable bleeding disorders and to preventing the complications of these disorders through education, advocacy and research. Established in 1948, the National Hemophilia Foundation has chapters throughout the country. Its programs and initiatives are made possible through the generosity of individuals, corporations and foundations as well as through a cooperative agreement with the Centers for Disease Control and Prevention (CDC).

About Bleeding Disorders
Hemophilia is a genetic bleeding disorder that prevents the blood from clotting normally. The main symptom is uncontrolled, often spontaneous bleeding. Internal bleeding into the joints can result in pain, swelling and, if left untreated, can cause permanent damage

Hemophilia results from the deficiency of one more  proteins known as  blood clotting factors. There are 13 clotting proteins in the body, all of which contribute to the formation of a clot. The two main forms are hemophilia A (factor VIII deficiency) and hemophilia B (factor IX deficiency). Hemophilia occurs in 1 in 5,000 live male births, of these 80% are hemophilia A and 20% are hemophilia B. The worldwide incidence of hemophilia is estimated at more than 400,000 people. Approximately 70% of people around the world do not have access to treatment.

• Currently, there is no cure for hemophilia. While treatment exists, it is costly and may require lifelong infusion of replacement clotting factor that is manufactured either from human plasma or using recombinant technology. Hemophilia occurs predominately in males. Women are carriers of the defective gene and may experience mild symptoms. In about one-third of cases there is no known family history of hemophilia. Instead, the disorder results from a spontaneous genetic mutation.
  
  
• Nearly 90% of Americans with severe hemophilia became infected with HIV  in the 1980s when the nation’s blood supply was contaminated  by blood pooled from people infected by HIV/AIDS. More than 50% of people with hemophilia infected with HIV have died. Since 1986, there have been no reported cases of HIV transmission through factor concentrates in the U.S. Current donor screening measures and improved viral inactivation methods have been integrated into the manufacturing process to dramatically improve the safety of these plasma-derived products.
  

von Willebrand disease is another genetic bleeding disorder that prevents the blood from clotting normally. It is caused by a deficient or defective blood protein known as von Willebrand factor. It occurs with equal frequence in men and women. It is estimated to affect more than two million people in the U.S.  Of the three main types, type I (the mildest form of the disease) accounts for 70% of cases. Symptoms include frequent nosebleeds, a tendency to bruise easily, and excessive bleeding following surgery. In women, the disease may also cause heavy, prolonged bleeding during menstruation and excessive bleeding following childbirth. VWD is often undiagnosed or incorrectly attributed to a gynecologic condition.

About Clotting Disorders
Clotting disorders are conditions in which the blood clots excessively. More than 600,000 Americans are affected by abnormal blood clots. People with these conditions also have the potential to develop dangerous clots, known as deep vein thrombosis or DVT. If left undiagnosed or untreated, life-threatening complications can occur. Approximately 146,000 people are affected by DVTs each year.

More than 11 million people in the U.S. have one of several inherited clotting disorders, known as thrombophilia. Factor V Leiden is the most common inherited form of thrombophilia.

Not everyone who has thrombophilia will experience a blood clot. The development of a blood clot is called thrombosis, which is a common medical problem. Some people only  need treatment when recovering from surgery, during pregnancy or when immobile for long periods in a car or airplane. Others need to take anti-clotting medications for their entire lives.

About the National Hemophilia Foundation

Advancing Medical Knowledge and Scientific Research
NHF awards grants to fund innovative research aimed at finding better treatments and cures for bleeding and clotting disorders. This research has led to vital insights into improved factor replacement therapies, more accurate hemophilia diagnostic methods, and a greater understanding of the genetic basis of hemophilia.

NHF’s Medical and Scientific Advisory Council (MASAC), an internationally respected group of scientists, physicians and other treatment specialists, issues quality of care and treatment recommendations for bleeding disorders and other related conditions.View a list of recent MASAC Recommendations >>

Public Policy Initiatives
The National Hemophilia Foundation supports increased federal funding for research. In addition, our public policy agenda includes working for improved access to high quality medical care, a safe blood supply, access to the full range of safe and effective treatments, adequate reimbursement at the public and private levels, and expanded federal funding for hemophilia treatment centers (HTCs).

“Washington Days” – NHF’s annual national advocacy conference brings together people from across the country to make their voices heard and influence the legislative process on Capitol Hill.

Educational Programs and Initiatives
Our broad range of programs and services include:

• National Prevention Program (NPP)—Aimed at preventing or reducing the complications of bleeding disorders; key components of this education program are:
• Do the 5 – five key strategies for living a longer and healthier life.
• Steps for Living –a program to deliver information, resources and support for families and patients with bleeding disorders.  It  includes three distinct programs-- First Step, for families with infants and children ages 0-8; Next Step, for families and young people ages 9-15; and Stepping Out, for families and young adults ages 16-25.
• National Youth Leadership Institute (NYLI) – training to help young adults enhance their leadership capabilities and become future leaders in the bleeding disorders community.
• "Sring Summit"– annual regional training conferences bring together individuals, families, healthcare professionals and staff from NHF chapters and HTCs to network and to learn from one another.
• Victory for Women – Initiative for women that incorporates education, advocacy, and support for women diagnosed with a blood disorder as well as raising awareness among women who have not yet been diagnosed.

Chapter Services
NHF-affiliated chapters agree to meet Chapter Standards in the areas of research, advocacy, program services, development and organization/infrastructure.  Chapters receive support from NHF’s Chapter Services Department to help them meet all the  standards, in order to better serve their local communities.  This also includes coordinating requests for assistance; acting as a liaison to build relationships between chapters and HTCs; and helping to devise tools and resources to meet chapter needs.

HANDI – NHF’s free, confidential information resource center answers questions, makes referrals, provides literature and maintains an extensive library collection on bleeding and clotting disorders. Phone 800.424.2634, e-mail: handi@hemophilia.org.

Hechos y Respuestas Rápidas
Datos en la Mano al Día

La Fundación Nacional de Hemofilia (NHF-sigla en inglés), está dedicada a encontrar mejores tratamientos y curas para  los episodios hemorrágicos y trastornos de la coagulación, y además prevenir  complicaciones de otras coagulopatias, por medio de educación, abogacía y investigación.  Establecida en 1948, la Fundación Nacional de Hemofilia tiene capítulos a través de todo el país. Sus programas e iniciativas son posibles por la generosidad de individuos, sociedades y fundaciones además de un acuerdo cooperativo con los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades.
 
Trastornos Hemorrágicos
La hemofilia es un trastorno genético hemorrágico que previene la coagulación normal de la sangre. El síntoma principal es la hemorragia espontanea y sin control, el sangrado interno en las articulaciones puede resultar en dolor e hinchazón y si no es tratado puede resultar en daño permanente.
  
La hemofilia es el resultado de una proteína deficiente conocida como factor coagulante
de la sangre. Las dos formas principales son la hemofilia A (deficiente de factor VIII) y la hemofilia B (deficiente de factor IX). La hemofilia A, ocurre en 1 de 5000 nacimientos varones vivos. La hemofilia B ocurre en 1 de 10,000 nacimientos varones vivos. A nivel mundial se estiman en más de 400,000 personas. Aproximadamente 70% de las personas al rededor del mundo no tienen acceso a un tratamiento.

• Hoy en día no hay curación para la hemofilia. Mientras existen los tratamientos, seran
  demasiado costosos y pueden requerir de infusiones de por vida del factor coagulante  
  de reemplazo, o del plasma humano o fabricado y empleando la tecnología  
  recombinante. La hemofilia ocurre entre varones en su mayoría. Las mujeres son
  portadoras de un gen defectuoso y podrían tener síntomas leves. En casi la tercera parte no hay una historia familiar conocida de la hemofilia. En vez el trastorno resulta de una mutación genética espontanea.
  
• Casi 90% de americanos con hemofilia severa resultan infectados con el SIDA en los años 80, cuando la reserva de sangre de la nación estuvo contaminada. Más de 50% de los infectados con SIDA murieron.

La enfermedad de von Willebrand es un trastorno hemorrágico genético que evita la coagulación normal de la sangre. Esto es causado por una proteína deficient en la sangre que se conoce como el factor de von willebrand. Se ha estimado que afecta más de 2 millones de personas en los Estados Unidos de los tres tipos principales, el tipo 1, (el tipo más leve de la enfermedad) forma más de 70% de los casos. Los síntomas incluyen sangrados
frequentes por la naris, y tendencia a formar moretones con facilidad, y sangrados excesivos después de una cirugía. En mujeres, la enfermedad también puede causar un sangrado prolongado durante la menstruación (la regla) y una hemorragia muy excesiva después del parto. Con frecuencia no esta reconocida, o es identificada por equivocación como una condición ginecológica.

Trastornos de la Coagulación
El trastorno de la coagulación en la sangre son condiciones en las cuales la sangre forma coágulos excesivos. Mas de 600 mil Americanos (Estadounidences) están afectados por coágulos anormales. Las personas que padecen de estas condiciones, además tienen la potencia de formar coágulos peligrosos conocidos como la trombosis venosa profunda (DVT siglas en ingles). Si no se tiene un tratamiento o diagnostico, podrian ver hasta la vida amenazada si ocurren complicaciones. Aproximadamente 146,000 personas están afectadas anualmente por la trombosis venosa profunda.

Haciendo un cálculo conservador, hay mas de 11 millones de personas en los Estados Unidos que tienen uno de varios trastornos de la coagulación de la sangre, que se conocen colectivamente como trombofilia. El Factor V Leiden es la forma más común de trombofilia.
 
No todo el mundo que tiene la trombofilia experimentaran coagulos. La formación de un coagulo se conoce como la trombosis, la cual es un problema medico bastante común. Algunas personas solo necesitan atención médica cuando se están recuperando de una cirugía, durante el embarazo, o cuando están inmovilizados por largos periodos de tiempo si se esta en un carro o avión. Otras necesitarán los anticoagulantes durante toda la vida.
 
Sobre La Fundación Nacional de Hemofilia
Avanzando el conocimiento médico y la investigación científica NHF concede becas para financiar investigaciónes inovadoras enfocadas al hallazgo de mejores tratamientos y curaciones para desórdenes hemorrágicos y de coagulación. Esta investigación ha llevado a enfocarse en mejores terapias de reemplazo del factor, y para que la hemofilia tenga metodos mas exactos de diagnostioco y una comprensión mayor en la genética de la hemofilia.
 
El Consejo Asesor Medico y Cientifico (MASAC), un grupo internacionalmente respetado de científicos, médicos y otros especialistas en tratamiento, publican recomendaciones sobre el cuidado y la calidad sobre el tratamiento para hemorragias y otros desórdenes relacionados.
   
Iniciativas del Orden Publico
La Fundación Nacional de Hemofilia apoya el aumento financiero federal para la investigación. Además, nuestra agenda del orden publico include el trabajo para el acceso mejorado a la asistencia médica de alta calidad, a una fuente de sangre segura, al acceso a la gama completa de tratamientos seguros y de manera efectiva, el reembolso adecuado en los sectores públicos y privados, y la ampliada disposicion financiera federal, para los centros del tratamiento de la hemofilia.

“Dias de Washington” – Es una conferencia anual nacional de la NHF que reúne personas a todo lo ancho del país, para que sus voces seán escuchadas y tengan un impacto en el proceso legislativo.
   
Programas e Inciativas Educacionales
Nuestro amplio surtido de programas y servicios incluyen:

• El Programa Nacional de Prevencion (NPP) Enfocados a la prevención o reducción de las complicaciones de los trastornos hemorragicas, los componentes claves de esta programa educativo son:
• Haz los 5 – Cinco estrategias claves para vivir una vida mas larga y saludable.
• Primer Paso – Primer Paso es el program de la NHF que ayuda a las familias que tienen infantes o niños pequeños con trastorno de la coagulación. La sesion Entrena el Entrenador reune a los padres de familia, el personal del Centro de Tratamiento de Hemofilia (HTC sigla en Inglés), y representantes de los capítulos con estrategias prácticas y de apoyo.
• El Instituto Nacional del Liderazgo de la Juventud (NYLI) – Es un entrenamiento para ayudar a los jóvenes adultos para aumentar sus capacidades de liderazgo y realizarse como lideres futuros en la comunidad de los trastornos hemorrágicos.
• En el Camino – Son conferencias regionales anuales de entrenamiento que reunen individuos, a las familias, a los profesionales de atención médica, y personal de los capítulos de NHF de las asociaciones y de los HTC para el establecimiento de contactos para aprender unos de otros.
  
• El Proyecto Bandera Roja – Una campaña pública nacional de concientización para educar mujeres y profesionales de salud sobre los trastornos hemorrágicos en las mujeres

Para mas información póngase en contacto con HANDI, es el centro libre y confidencial de recursos de información de NHF, que contesta las preguntas, hace las referencias, proporciona literatura y mantiene una biblioteca con una colección extensa sobre los temas de desórdenes hemorrágicos y de coagulación. Llame (800.42.HANDI).

Reconocimientos:

NHF desea expresar su agradecimiento al Grupo de Trabajo Multicultural de la Fundación Nacional de Hemofilia (Multicultural Task Force - MCTF).  Por la tradución y revisión de estos materiales. Gracias tambien a los departamentos de HANDI y Educación de la NHF.

2006 Fundación Nacional de Hemofilia